ФАНДРАЙЗИНГ В МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ РАБОТЕ С ЛИЦАМИ, СТРАДАЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ

Множество людей в Российской Федерации имеют редкие (орфанные) заболевания. Если в 2018 году по данным «Ежегодного бюллетеня экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям» лиц, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, насчитывалось около 30 тысяч, то уже к 2020 более 36 тысяч человек в России имеют редкие (орфанные) заболевания. [22] При этом полностью оценить количество лиц, которые имеют редкие (орфанные) заболевания, невозможно. По неофициальным данным только в России от 2 до 7 миллионов человек имеют редкие (орфанные заболевания). [27]

По данным Минздрава РФ от 23 июня 2021 года, перечень редких заболеваний включает 266 болезней (из них — 92 нозологические формы, 173 — нозологических группы и 1 — состояние). [25]

Зачастую орфанные заболевания неизлечимы, но с ними можно жить. Чтобы вести полноценную жизнь, пациенты нуждаются в постоянной поддержке (медицинской, социальной, психологической) и специальном уходе.

Проблема организации помощи лицам с редкими (орфанными) заболеваниями является глобальной. Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) отмечает, что ни одно из 27 государств-членов ЕС не может предложить лечения от всего спектра редких болезней.

Ранняя диагностика, вопросы лечения редких (орфанных) заболеваний – это не только важнейшая медико-социальная, но и экономическая проблема. Лечение, в том числе лекарственное обеспечение, пациентов с редкими заболеваниями требует значительных финансовых вложений.

Привлечение внимания к орфанным заболеваниям – благая и важная цель. Малая распространенность подобных заболеваний в популяции не позволяет разрабатывать лекарства, терапию, проводить крупные дорогостоящие исследования. И если ничего не делать – ситуация не изменится.

Существует множество медико-социальных проблем, связанных с получением помощи людьми, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями. Например: невероятно высокая стоимость препаратов и лечения в целом; сложность в лечении и инвалидизация порой на всю жизнь; нехватка надлежащих для помощи служб; ненадлежащие навыки и знания работников.

Помощь больным редкими заболеваниями охватывает множество аспектов. Организация консультаций специалистов и сеансов физиотерапии, помощь в приобретении лекарств, продуктов, приборов и устройств, постановку диагноза, помощь социальных служб и создание возможностей по временному уходу – вот далеко не полный перечень потребностей пациентов с редкими заболеваниями и их семей. Для решения проблем больных с редкими заболеваниями необходима активная позиция пациентского сообщества, специалистов, гражданского общества, повышение уровня осведомленности о редких заболеваниях, стимулирование сотрудничества и обмена знаниями как внутри России, так и в пределах мирового сообщества, а также законодательные и политические инициативы в области редких заболеваний.

Объект исследования – медико-социальная работа.

Предмет исследования – фандрайзинговая деятельность в медико-социальной работе.

Цель исследования – выявить особенности фандрайзинговой деятельности в медико-социальной работе с лицами, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

Для достижения цели необходимо решить следующие задачи:

Изучить теоретические основы медико-социальной работы с лицами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями;

Проанализировать роль фандрайзинга в оказании медико-социальной помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями;

Исследовать причины и мотивации участников благотворительной деятельности по оказанию помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями;

Разработать социальный проект, направленный на привлечение средств в благотворительные фонды, оказывающие поддержку лицам, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями.

Гипотеза исследования – особенностью фандрайзинга в медико-социальной работе с лицами, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями является необходимость привлечения крупных денежных средств на постоянной основе.

Методы исследования – анализ источников и литературы, опрос (анкетирование).

Введение

Глава 1. Теоретические основы медико-социальной работы с лицами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями

1.1. Понятие и виды орфанных заболеваний

1.2. Нормативная правовая база, объекты, принципы медико-социальной работы с лицами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями

Глава 2. Роль фандрайзинга в оказании медико-социальной помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями

2.1. История становления фандрайзинга в России и за рубежом

2.2. Основные методы и способы привлечения ресурсов для оказания медико-социальной помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями

Глава 3. Исследование практического применения фандрайзинга в медико-социальной работе с лицами, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями.

3.1. Исследование причин и мотивации участников благотворительной деятельности по оказанию помощи лицам, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

3.2 Социальный проект, направленный на привлечение средств в благотворительные фонды, оказывающие поддержку лицам, страдающими редкими (орфанными) заболеваниями.

Заключение

Список источников и литературы

Приложение